Mindössze négy hónapot élhetett az a csecsemő, aki Magyarországon egyedüliként szenvedett egy rendkívül ritka betegségben, ami végül a halálát okozta. Nincs annál borzasztóbb, amikor a szülőknek a gyermeküket kell eltemetniük, ám a kis Patrik édesanyja jól tudja, a csöppség rengeteg szenvedéstől szabadult így meg.
– Azzal nyugtatjuk magunkat, hogy legalább már megszűntek az elviselhetetlen fájdalmai. A rövid élete alatt pokoli kínokat kellett átélnie. Még a levegővételért is megküzdött szegény, de előfordult, hogy napokig nem tudott aludni, annyira fulladt éjszakánként.Állandóan oxigént kapott, és a hasán keresztül tudtuk táplálni. Az itthon töltött ideje alatt kétszer is újra kellett élesztenem egy speciális eszközzel. Borzasztóan fáj kimondani, de megváltás lehetett számára a halál – mondta a Blikknek megtörten Baranyiné Tukora Leila, az elhunyt kisbaba édesanyja.
A fiatal nő öt éve él együtt a párjával, tavaly pedig össze is házasodtak. A boldogságuk felhőtlen volt, amikor megtudták, gyermekük születik, és a várandósság 32. hetéig minden rendben is volt. Ekkor tudták meg, hogy a csöppség agyával és a szívével adódhat probléma, de azt álmukban nem gondolták, hogy ekkora.
Leilát és férjét teljesen összetörte a kisbaba elvesztése, de idővel szeretnének majd gyermeket
– Születése után három héttel engedtek haza a kórházból, ahogy elérte a két kilót. Otthon beszürkült, ezért visszakerült, majd újabb két hónapig bent tartották. Az utolsó heteiben már ismét otthon lehetett, de a végén rosszul lett, felakadtak a szemei, fulladt, a rohamai pedig nem maradtak abba. A mentő után siettünk kocsival a debreceni kórházba, de útközben félreálltak vele. Két órán át küzdöttek az életéért, de már nem tudták visszahozni. Közben odaengedtek hozzá, így el tudtam tőle búcsúzni – mesélte a könnyeivel küszköve Leila.
A kis Patrikon a születésekor végeztek egy genetikai vizsgálatot, aminek három hónapig kellett volna várni az eredményére, de miután borzasztó tüneteket produkált, megsürgették azt. Ekkor kiderült: egy Mozaik 9 Triszómia nevű betegségben szenved, ami igazoltan neki van egyedül az egész országban, és amire egyáltalán semmilyen gyógymód nem létezik.
– Négy évvel ezelőtt született egy kislány itthon, aki szintén ezzel a ritka rendellenességgel küszködött, de 11 hónapos korában ő is elhunyt. Külföldön viszont több ilyen gyermek is él.Ha még egyszer születne Magyarországon ilyen beteg kicsi, szeretnék segíteni a szüleinek a tapasztalataimmal– tette hozzá szomorúan. A szülőket hatalmas trauma érte, de még annyira fiatalok, hogy idővel mindenképpen szeretnének újra gyermeket vállalni.