A Willis család nyilatkozata:
„Családként meg akartuk ragadni az alkalmat, hogy megköszönjük mindannyiótoknak a Bruce iránti szeretet és együttérzés áradását az elmúlt tíz hónapban. Lelki nagylelkűségetek elsöprő volt, és ezért rendkívül hálásak vagyunk. Kedvességetekért, és mert tudjuk, hogy ugyanúgy szeretitek Bruce-t, mint mi, szeretnénk tájékoztatni titeket az állapotában bekövetkezett legfrissebb fejleményekről.
Mióta 2022 tavaszán bejelentettük Bruce afázia diagnózisát, Bruce állapota előrehaladt, és most már pontosabb diagnózisunk van: frontotemporális demencia (ismert nevén FTD).
Sajnos a kommunikációval kapcsolatos kihívások csak az egyik tünete a betegségnek, amellyel Bruce szembesül. Ez nagyon fájdalmas hír, ugyanakkor egyben megkönnyebbülés is, hogy végre egyértelmű diagnózist kaptunk.
Az FTD egy kegyetlen betegség, amelyről sokan közülünk még sosem hallottak, és bárkit elérhet.
A 60 év alattiak körében az FTD a demencia leggyakoribb formája, és mivel a diagnózis felállítása évekig is eltarthat, az FTD valószínűleg sokkal elterjedtebb, mint azt gondolnánk.
Ma még nem létezik kezelés a betegségre, ami remélhetőleg az elkövetkező években megváltozik. Ahogy Bruce állapota előrehalad, reméljük, hogy a média minden figyelmét arra tudja összpontosítani, hogy fényt derítsen erre a betegségre, amelynek sokkal több figyelemre és kutatásra van szüksége.
Bruce mindig is hitt abban, hogy hangját a világban mások segítésére tudja használni, és mindig fontos kérdésekre kell hívta fel a figyelmet, mind a nyilvánosság előtt, mind a magánéletben.
Szívünk mélyén tudjuk, hogy – ha ma megtehetné – szeretne beszélni erről a betegségről, hogy felhívja rá a figyelmet,
és kapcsolatot teremthessen azokkal, akik szintén ezzel a legyengítő betegséggel küzdenek, és elmondhassa, milyen hatással van ez az érintettek családjára.
A miénk csak egy család, egy FTD-ben szenvedő szeretett emberrel, és arra biztatjuk a többieket, akik ezzel szembesülnek, hogy keressék meg az AFTD-n keresztül elérhető rengeteg információt és támogatás ( @theaftd , theaftd.org) gazdag tárházát.
Azok pedig, akiknek olyan szerencséjük van, hogy nincs személyes tapasztalatuk az FTD-vel, reméljük, hogy időt szánnak rá, hogy bármilyen módon támogassák az AFTD küldetését.
Bruce mindig is örömét lelte az életben – és mindenkinek segített, akit ismert. A világot jelenti számunkra, hogy ez a gondoskodás visszaszáll rá és mindannyiunkra.
Nagyon meghatott bennünket az a szeretet, amelyet mindannyian megosztottatok drága férjünk, édesapánk és barátunk iránt ebben a nehéz időszakban. A ti folyamatos együttérzésetek, megértésetek és tiszteletetek teszi lehetővé számunkra, hogy Bruce a lehető legteljesebb életet élhesse.”
Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel és Evelyn
A frontotemporális demencia a demencia szindrómák 3-10%-áért felelős. Az elnevezés egy gyűjtőfogalom, melybe olyan agyi rendellenességeket sorolnak, melyek az agy homloklebenyét (frontális lebeny) és/vagy a halántéklebenyét (temporális lebeny) érintik. Ezek az agyterületek felelősek a személyiségért, a viselkedésért, a beszélt nyelvért és annak megértéséért.
A betegségre jellemző az intellektuális képességek romlása, a személyiség megváltozása, a viselkedés- és hangulatzavarok. A páciensek elveszthetik nyelvi képességeiket is. A memória az Alzhaimer kórral ellentétben sokáig ép maradhat. A betegség előrehaladott szakaszában is sokáig érintetlen marad a térbeli tájékozódás képessége. A betegség fiatalabb korosztályt érint, mint az Alzheimer kór, általában 45-65 éves kor között diagnosztizálják. A betegség lefolyása 5-15 év.
forrás:kiskegyed